Konzepte und Methoden zur Berücksichtigung der Stakeholderanforderungen bei der Entwicklung von IT-Lösungen zur Biobankenvernetzung

dc.contributorProkosch, Hans-Ulrich
dc.contributor.advisorProkosch, Hans-Ulrich
dc.contributor.authorSchüttler, Christina
dc.date.accessioned2021-11-29
dc.date.available2021-11-24
dc.date.created2021
dc.date.issued2021-11-29
dc.description.abstractBackground and Objectives The increasing digitization of medicine means, among other things, that more and more data from routine care is being documented electronically. This treasure of data offers significant added value for medical research. In addition, the examination of biospecimens is indispensable for answering certain scientific questions. However, the number of available samples from a particular facility can be a limiting factor. For this reason, some initiatives are currently working to establish networks to provide centralized access to samples and associated data. To this end,an appropriate IT infrastructure is needed to link data and sample-supplying sites, obtain patient consent, and provide a point of contact for researchers to check the availability of needed samples and data. When implementing these measures, the interests of the various stakeholders should always be considered to ensure sustainable use. This dissertation therefore deals with concepts and methods around the involvement of these stakeholders in the development and design of IT solutions with which patients and researchers in particular are confronted. A major focus is on the acceptance and usability of IT components designed to enable the use of available biospecimens. Methods The procedure for preserving stakeholder interests was based on the user-centered design process, which places the focus on the user when developing applications. This process consists of four phases: (1) the analysis of the context of use, (2) the definition of user requirements, (3)the concretization of design solutions, and (4) the evaluation of design solutions. For implementing the first phase, the stakeholders were first identified and characterized at the beginning of the German Biobank Alliance project to analyze the context of use. In the subsequent phase, the requirements of these groups with regard to the IT solutions to be developed were collected and discussed in workshops. In the next step, the conceptual design of the IT applications in the form of mock-ups and prototypes was based on these collected findings. Finally, evaluation studies were conducted based on these design solutions. Testing by prospective end users served to analyze the applications in terms of their acceptance and usability and to uncover potential for optimization. Results and Observations After initial identification of the target groups, biobank managers, technical biobank staff, and medical researchers emerged as the primary stakeholders. The requirements collected were incorporated into the design and implementation of two IT solutions. The first is an eConsent tool to support patients in the consent process. This serves to present the details of the patient information and the patient consent in a multimedia way, so that the extensive and complex contents are easier to understand. On the other hand, a feasibility platform was developed to enable researchers to query the availability of biospecimens within a multi-site biobank network. Based on the prototypes created, both IT applications were analyzed regarding their usability from the end user's point of view. The evaluation of the eConsent tool showed a good usability as well as a high willingness to use. The user-friendliness study of the feasibility platform also indicated that it is intuitive and easy to use. A comparison with similar systems confirmed this impression. (Practical) Conclusions Overall, the results indicate that significant work has already been done to establish a network to make biospecimens and associated data accessible for research. A decisive factor here was the consideration of the principles of the user-centered design process. The findings derived from this not only served to assess the current development status, but also provided starting points for future development phases. The evaluation studies conducted confirm that the developed IT applications are well received by potential users and are perceived as user-friendly. This is true for both the eConsent Tool and the Feasibility Platform. However, some issues were also identified that should be addressed in follow-up projects. For example, integration into a hospital-wide patient portal is recommended for the eConsent tool, as greater acceptance and willingness to use is expected here due to the stronger bond between patients and their care facility than with integration into a biobank infrastructure. For the feasibility portal, it is suggested to expand the functionalities (e. g. time constraints) to better support the researchers in their research projects and to eliminate the weaknesses of the user interface (e. g. clearer representation of the AND/OR links).en
dc.description.abstractHintergrund und Ziele Die zunehmende Digitalisierung der Medizin hat unter anderem zur Folge, dass immer mehr Daten aus der Routineversorgung elektronisch dokumentiert werden. Dieser Datenschatz bietet einen essenziellen Mehrwert für die medizinische Forschung. Zur Beantwortung mancher wissenschaftlichen Fragestellung ist zudem die Untersuchung von Bioproben unerlässlich. Hier kann jedoch die Anzahl verfügbarer Proben eines Standortes ein limitierender Faktor sein. Aus diesem Grund bemühen sich einige Initiativen derzeit verstärkt darum, Netzwerke zu etablieren, um einen zentralen Zugang zu Proben und assoziierten Daten zu ermöglichen. Zu diesem Zweck bedarf es einer entsprechenden IT-Infrastruktur zur Vernetzung der daten- und probeliefernden Standorte, der Einholung der Patienteneinwilligungen und einer Anlaufstelle für Forscher, um die Verfügbarkeit von benötigten Proben und Daten prüfen zu können. Bei der Umsetzung dieser Maßnahmen sollten stets die Interessen der verschiedenen Stakeholder mitberücksichtigt werden, um die nachhaltige Nutzung sicherzustellen. Die vorliegende Dissertation befasst sich daher mit Konzepten und Methoden rund um die Einbeziehung dieser Interessensgruppen bei der Entwicklung und Ausgestaltung der IT-Lösungen, mit denen insbesondere Patienten und Forscher konfrontiert werden. Besonderes Augenmerk liegt dabei auf der Akzeptanz und Gebrauchstauglichkeit von IT-Komponenten, die die Nutzung von verfügbaren Bioproben ermöglichen sollen. Methoden Das Vorgehen zur Wahrung der Stakeholderinteressen orientierte sich an dem nutzerzentrierten Designprozess, der den Fokus bei der Entwicklung von Anwendungen auf den Nutzer legt. Dieser nutzerzentrierte Designprozess setzt sich aus vier Phasen zusammen: (1) der Analyse des Nutzungskontextes, (2) der Definition von Nutzeranforderungen, (3) der Konkretisierung von Designlösungen und (4) der Evaluation von Gestaltungslösungen. Zur Umsetzung der ersten Phase wurden zu Beginn des German Biobank Alliance-Projekts zunächst die Stakeholder identifiziert und charakterisiert, um den Nutzungskontext zu analysieren. In der anschließenden Phase wurden die Anforderungen dieser Gruppen in Bezug auf die zu entwickelnden IT-Lösungen in Rahmen von Workshops erhoben und diskutiert. Auf diesen gesammelten Erkenntnissen fußte im nächsten Schritt die Konzeptionierung der IT-Anwendungen in Form von Mock-Ups und Prototypen. Auf Grundlage dieser Designlösungen wurden abschließend Evaluationsstudien durchgeführt. Die Testung durch potenzielle Endnutzer diente dazu, die Anwendungen hinsichtlich ihrer Akzeptanz und Gebrauchstauglichkeit zu bewerten und Optimierungspotenzial aufzudecken. Ergebnisse und Beobachtungen Nach initialer Bestimmung der Zielgruppen kristallisierten sich Biobankleiter, technische Biobankmitarbeiter und medizinisch Forschende als primäre Stakeholder heraus. Die gesammelten Anforderungen flossen in die Konzipierung und Umsetzung zweier IT-Lösungen ein. Dabei handelt es sich zum einen um ein eConsent-Tool zur Unterstützung von Patienten im Rahmen des Einwilligungsprozesses. Dieses dient dazu, die Details der Patienteninformation und der Patientenaufklärung dergestalt multimedial aufzubereiten, sodass die umfangreichen und komplexen Inhalte einfacher zu verstehen sind. Zum anderen wurde eine Feasibility-Plattform entwickelt, um Forschern die Abfrage der Verfügbarkeit von Bioproben innerhalb eines standortübergreifenden Biobankennetzwerks zu ermöglichen. Auf Basis der erstellten Prototypen wurde bei beiden IT-Anwendungen deren Gebrauchstauglichkeit aus Sicht der Endnutzer analysiert. Die Evaluation des eConsent-Tools zeigte eine gute Usability sowie eine hohe Nutzungsbereitschaft. Auch die Studie zur Nutzerfreundlichkeit der Feasibility-Plattform deutet darauf hin, dass diese intuitiv und einfach zu bedienen ist. Ein Vergleich mit ähnlichen Systemen bestätigte diesen Eindruck. Praktische) Schlussfolgerungen Insgesamt weisen die Ergebnisse darauf hin, dass bereits wegweisende Arbeiten zur Errichtung eines Netzwerks geleistet wurden, um Bioproben und assoziierte Daten für die Forschung zugänglich zu machen. Entscheidend war dabei die Berücksichtigung der Prinzipien des nutzerzentrierten Designprozesses. Die daraus abgeleiteten Erkenntnisse dienten nicht nur der Beurteilung des aktuellen Entwicklungsstandes, sondern liefern auch Anknüpfungspunkte für zukünftige Entwicklungsphasen. Die durchgeführten Evaluationsstudien bestätigen, dass die entwickelten IT-Anwendungen gut von den potenziellen Nutzern angenommen und als benutzerfreundlich empfunden werden. Dies trifft sowohl für das eConsent-Tool als auch für die Feasibility-Plattform zu. Es wurden jedoch ebenfalls Ansatzpunkte identifiziert, die in Folgeprojekten adressiert werden sollten: So empfiehlt sich für das eConsent-Tool die Integration in ein klinikumsweites Patientenportal, da hier aufgrund der stärkeren Bindung zwischen Patienten und ihrer Versorgungseinrichtung eine höhere Akzeptanz und Nutzungsbereitschaft erwartet wird als bei der Einbindung in eine Biobankinfrastruktur. Für das Feasibility-Portal wird angeregt, die Funktionalitäten auszuweiten (z. B. zeitliche Beschränkungen), um die Forscher noch besser bei ihren Forschungsvorhaben unterstützen zu können, und die Schwachstellen der Benutzeroberfläche (z. B. die klarere Darstellung der UND-/ODER-Verknüpfungen) zu beseitigen.de
dc.format.extent100
dc.identifier.opus-id17643
dc.identifier.urihttps://open.fau.de/handle/openfau/17643
dc.identifier.urnurn:nbn:de:bvb:29-opus4-176430
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dc.rights.urihttp://www.gesetze-im-internet.de/urhg/index.html
dc.subjectStakeholderanforderungen
dc.subjectBiobanken
dc.subjectBiobankennetzwerk
dc.subjectUsability
dc.subjectIT-Infrastruktur
dc.subjectIT-Lösungen
dc.subjectForschungsinfrastruktur
dc.subject.ddcDDC Classification::0 Informatik, Informationswissenschaft, allgemeine Werke :: 00 Informatik, Wissen, Systeme :: 000 Informatik, Informationswissenschaft, allgemeine Werke
dc.subject.ddcDDC Classification::6 Technik, Medizin, angewandte Wissenschaften :: 61 Medizin und Gesundheit :: 610 Medizin und Gesundheit
dc.titleConcepts and methods for the consideration of stakeholder requirements in the development of IT solutions for a biobank networken
dc.titleKonzepte und Methoden zur Berücksichtigung der Stakeholderanforderungen bei der Entwicklung von IT-Lösungen zur Biobankenvernetzungde
dc.typedoctoralthesis
dcterms.publisherFriedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU)
local.date.accepted2021-11-17
local.sendToDnbfree*
local.subject.fakultaetMedizinische Fakultät / Institut für Medizininformatik, Biometrie und Epidemiologie
local.thesis.grantorFriedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) Medizinische Fakultät
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